Quello che un medico pensava fosse un semplice caso di eczema adulto nel dicembre 2008 ha dato inizio a otto mesi di visite mediche, esami del sangue, radiografie, scansioni, biopsie, pillole, pozioni e lozioni. Questo alla fine ha portato alla diagnosi di linfoma. E non solo un linfoma qualsiasi, ma una cellula B ricca di cellule T, una sottocategoria "grigia" di linfoma diffuso a grandi cellule B, non Hodgkin, stadio 4.
I miei sintomi sono iniziati nel novembre 2008 quando sono tornato a casa dalle scuole. Ho avuto un'eruzione cutanea sul busto che un medico pensava fosse fungina. Pochi giorni dopo, un altro medico ha diagnosticato la pitiriasi rosea e mi ha prescritto il prednisone. L'eruzione persisteva, in realtà peggiorando e sono stato indirizzato a un dermatologo. Ha aumentato le mie dosi di prednisone che l'hanno eliminato così che il giorno di Natale avevo un bell'aspetto e alla vigilia di Capodanno (mia sorella aveva 21 anni) la mia pelle era quasi tornata alla normalità.
Questo non è durato molto a lungo e alla fine di gennaio l'eruzione è tornata.
A metà febbraio le mie gambe inferiori hanno iniziato a farmi male come se stessero bruciando. Sono usciti in grumi dall'aspetto livido che, dopo diversi test patologici, hanno confermato l'eritema nodoso. Allo stesso tempo, il mio nuovo medico di famiglia ha ordinato una biopsia cutanea poiché l'eruzione cutanea era tornata e stava peggiorando. I risultati di questo suggerivano un morso di ragno o una reazione al farmaco, nessuno dei quali era corretto. Questa condizione si è risolta dopo un altro paio di settimane di prednisone.
Sono tornato dal dermatologo all'inizio di marzo per un controllo. L'eruzione era ancora lì e non reagiva a nessuna medicina. Poiché si presentava nella regione interna del gomito e dietro le ginocchia e avevo una storia di asma infantile, questo medico ha mantenuto la sua diagnosi originale di eczema adulto anche se a quel punto avevo eruzioni cutanee su viso, collo, petto, schiena , pancia, parte superiore della coscia e inguine. Ne ero coperto ed era pruriginoso come poteva essere.
A questo punto, la mia pelle era così malandata che mio padre mi fasciava le braccia con delle bende prima che andassi a letto per impedirmi di grattarle. Alla fine di marzo, l'eruzione cutanea sulle mie braccia era così grave che potevi sentire il calore che proveniva da loro da un piede di distanza. Sono stato portato in ospedale dove i dottori mi hanno detto che era solo eczema, che non era infetto e dovevo prendere un antistaminico. Il giorno dopo sono tornato dal mio medico di famiglia che ha sentito l'odore dell'infezione prima che avessi finito di rimuovere le bende.
L'eritema nodoso è tornato all'inizio di aprile. Quindici giorni dopo ero di nuovo dai dottori quando la mamma era preoccupata per l'aspetto dei miei occhi. Una palpebra era piuttosto gonfia e sembrava che fossi impazzita con l'ombretto marrone intorno a entrambi gli occhi. Un po' di crema steroidea ha risolto il problema.
Un mese dopo ero di nuovo dal medico di base con un'infezione all'occhio chiamata congiuntivite flittenulare. Le gocce di steroidi alla fine hanno risolto questo problema.
La TAC suggeriva una possibile sarcoidosi, ma il radiologo non escludeva il linfoma.
È stata ordinata una biopsia con ago sottile. Due giorni dopo, il nostro medico di base ha telefonato per dire che il linfoma era stato confermato. Mentre inizialmente ero sbalordito e arrabbiato per la diagnosi e ho pianto per questo, io e la mia famiglia in realtà eravamo piuttosto sollevati di avere una diagnosi e di sapere che era curabile e curabile.
Sono stato indirizzato alla RBWH sotto la cura dell'ematologo Dr Kirk Morris.
Il dottor Morris ha ordinato numerosi test come la funzione cardiaca, la scansione PET, il midollo osseo e la funzione polmonare che sono stati eseguiti durante la settimana successiva. La PET ha rivelato che il mio sistema linfatico era pieno di cancro.
Era se il mio corpo avesse saputo che la malattia era stata finalmente rilevata poiché alla fine di questi test, il mio corpo si era spento. La mia vista era compromessa, la mia parola era confusa e la mia memoria era sparita. Sono stato immediatamente ricoverato in ospedale ed è stata eseguita una risonanza magnetica. Sono rimasto in ospedale per 10 giorni durante i quali hanno anche fatto un'altra biopsia linfonodale, ho visto i loro dermo e oculisti e ho aspettato quale trattamento mi avrebbero prescritto per il mio cancro.
Il mio sollievo per aver finalmente avuto una diagnosi è continuato durante i miei mesi di cure e sono sempre arrivato in ospedale, sia per un controllo che per la chemio, con un sorriso sul volto. Le infermiere hanno spesso commentato quanto fossi allegro ed erano preoccupate che non stavo affrontando ma assumendo una faccia coraggiosa.
Chop-R era la chemio scelta. Ho avuto la mia prima dose il 30 luglio e poi ogni due settimane fino all'8 ottobre. Sono state ordinate una TAC e un'altra PET prima che vedessi di nuovo il dottor Morris alla fine di ottobre. Nessuno di noi si è sorpreso affatto quando mi ha detto che il cancro era ancora lì e che avrei avuto bisogno di un altro ciclo di chemio, questa volta ESHAP. Ha anche detto che era in programma un trapianto di cellule staminali.
Poiché questa chemio è stata somministrata per infusione per 22 ore per cinque giorni con poi una pausa di 14 giorni, mi è stata inserita una linea PIC nel braccio sinistro. Ho anche sfruttato al massimo l'essere libero per la Melbourne Cup e sono andato a una festa prima di iniziare l'ESHAP. Questo è stato ripetuto tre volte, finendo poco prima di Natale. Durante questo periodo mi sono sottoposto a esami del sangue molto regolari e sono stato ricoverato a novembre in modo che potessero raccogliere le mie cellule staminali per il trapianto.
Per tutto questo periodo la mia pelle è rimasta la stessa: schifosa. Il mio braccio sinistro si è gonfiato perché avevo sviluppato coaguli di sangue attorno al PIC, quindi sono tornato in ospedale ogni giorno per il sangue e mi sono messo anticoagulanti e ho anche fatto una trasfusione di piastrine. Il PIC è stato rimosso subito dopo Natale e ho sfruttato al massimo questo andando in spiaggia per un paio di giorni. (Non puoi bagnare un PIC.)
Gennaio 2010 ed ero di nuovo in ospedale per conoscere il mio trapianto di midollo osseo autologo (le mie stesse cellule staminali), e per vari test di base e l'inserimento di una linea Hickman.
Per una settimana mi hanno riempito di farmaci chemio per uccidere il mio midollo osseo. Un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali è come distruggere il disco rigido di un computer e ricostruirlo. Il mio trapianto è avvenuto subito dopo pranzo e ha richiesto in tutto 15 minuti. Mi hanno rimesso dentro 48 ml di cellule. Mi sono sentito benissimo dopo questo e mi sono alzato molto velocemente.
Ma ragazzo, mi sono schiantato qualche giorno dopo. Mi sentivo schifo, avevo ulcere alla bocca e alla gola, non mangiavo e pochi giorni dopo il trapianto ero in agonia con dolori alla pancia. È stato ordinato un CT ma non è apparso nulla. Il dolore è continuato così mi è stato somministrato un cocktail di farmaci per alleviarlo. E ancora nessun sollievo. Avevo fatto le valigie per tornare a casa dopo tre settimane, ma dovevo essere tristemente deluso. Non solo non mi è stato permesso di tornare a casa, ma sono stato ricoverato in sala operatoria il 1 marzo quando si sono resi conto che il mio addome era pieno di pus. L'unica buona notizia durante questo periodo è stata che le cellule staminali avevano preso bene e 10 giorni dopo il trapianto la mia pelle ha finalmente iniziato a guarire.
Tuttavia, ho finito per festeggiare il mio 19esimo compleanno in terapia intensiva e ricordo vagamente il mucchio di palloncini che la mia Annie mi ha regalato.
Dopo una settimana passata a prendere un cocktail di antidolorifici (molti dei quali hanno un valore da strada) e antibiotici ad ampio spettro, i medici in terapia intensiva avevano finalmente un nome per il bug che mi aveva fatto ammalare dopo il mio trapianto: mycoplasma hominis. Non ricordo nulla durante questo periodo poiché ero molto malato e avevo due guasti del sistema: i polmoni e il tratto gastrointestinale.
Tre settimane dopo e migliaia di dollari di test, droghe, droghe e ancora droghe sono stato rilasciato dall'unità di terapia intensiva e sono tornato al reparto dove sono rimasto solo per una settimana. Il mio stato mentale dopo aver trascorso 8 settimane in ospedale quando inizialmente mi era stato detto che 4 non era molto buono. Sono stato dimesso dall'ospedale giusto in tempo per Pasqua con la promessa che avrei fatto i controlli due volte a settimana. Un mese fuori dall'ospedale e mi sono ritrovato con il brutto caso di fuoco di Sant'Antonio che è durato tre settimane.
Da quando ho iniziato la chemio fino a dopo la terapia intensiva, ho perso i miei lunghi capelli castani tre volte e il mio peso è passato da 55 kg a oltre 85 kg. Il mio corpo è coperto di cicatrici da biopsie, interventi chirurgici, sacche di drenaggio, linee centrali e analisi del sangue in abbondanza, ma sono libero dal cancro e lo sono stato dal mio trapianto nel febbraio 2010.
I miei ringraziamenti allo staff del reparto 5C di RBWH, ematologia e terapia intensiva per essersi presi così tanta cura di me e della mia famiglia.
Durante questo periodo fui anche mandato a vedere un medico generico. Ero un enigma completo per lui. Ha ordinato 33 esami del sangue in tre visite durante le quali ha rilevato che i miei livelli di ACE (enzima di conversione dell'angiotensione) erano alti. Anche i miei livelli di IgE erano anormalmente alti, pari a 77 600, quindi ha esaminato la sindrome da iper-IGE. Poiché i miei livelli di ACE stavano cambiando, ha ordinato di nuovo questo test, dicendomi che sarebbe stata ordinata una TAC se questo test fosse risultato alto. Io e la mia famiglia non siamo mai stati così felici di ricevere una telefonata dall'ambulatorio di un medico per dire che c'era qualcosa che non andava. Significava che, si spera, eravamo sulla buona strada per una diagnosi su ciò che stava causando tutte queste cose strane che stavano accadendo nel mio corpo.
